De diagnose Ushersyndroom als keerpunt

Onverwachts een diagnose

Het leven overkomt je. Mij overkwam de diagnose van het Ushersynroom. Op mijn 18e jaar, daags voor mijn 19e verjaardag, kwam ik bij de oogarts terug voor een gewone controle. Dat dacht ik. 3 jaar eerder was ik er ook voor een voorschrift voor een bril of lenzen. Nietsvermoedend van het feit dat er meer aan de hand zou zijn wandelde ik de spreekkamer binnen van mijn oogarts. Een belangrijke vraag bleef mij bij: “Is je vader of moeder er ook?” Nee.

Mijn oogarts had zichtbaar moeite om het slechte nieuws te brengen. Ik zou slechter gaan zien door retinitis pigmentosa. Ze vermoedde het al toen ik 15 jaar was. Mijn wereld stortte er ter plekke in. Ik was al slechhorend en nu ontving ik het nieuws dat ik ook slechtziend zou worden. De RP en de slechthorendheid horen vermoedelijk bij elkaar en ik zou het Ushersyndroom kunnen hebben. Niet dat ik blind zou worden. Ik vroeg daar nog naar. Nee, je blijft nog tot op hoge leeftijd in een klein kokertje kijken. Bij vrouwen is de kans groter. De emoties tuimelden over elkaar heen: boos, verdrietig, woedend en achterdocht. Ik kon dus wel degelijk blind worden. En ik had nog niets in mijn dagelijks leven gemerkt. Geen enkel signaal bereidde me op dit slechte nieuws voor.

Op de automatische piloot

“Hoe ga je nu naar huis?” vroeg ze. “Moet ik een taxi bellen?” Nee, ik ga met de bus. Ik stapte de bus in en ik weet alleen nog dat ik bij mijn ouders binnenstapte. De reis terug was op de automatische piloot. Mijn wereld was opgehouden met bestaan. Zo voelde het voor mij. Slechthorend was ik al vanaf mijn babytijd en daar was ik aan gewend. Ik compenseerde alles met mijn ogen en juist dat kostbare zicht zou gaan verdwijnen.

Keerpunt

Deze dag werd een keerpunt in mijn leven, een dag waarop alles zich om zou gaan keren. Vanaf nu zou mijn leven in het teken gaan staan van leren omgaan met 2 beperkingen, slecht horen en zien. En mijn restgehoor zal belangrijker gaan worden dan ooit daarvoor. Het leven overkwam mij en ik had er geen moer over te vertellen.

Reacties