Ushersyndroom diagnose bij mijn dochter

Diagnose Ushersyndroom

In de lange glazen gang van het LUMC zakte ik ineen van verdriet, boosheid en teleurstelling. Mijn dochter heeft de diagnose Ushersyndroom; dezelfde als ik. Mijn tranen vloeiden daar, zittend in alle eenzaamheid en stilte op de koude vloer. Mijn leven trok als een korte filmtrack aan flashbacks aan mij voorbij.

Mijn eerste herinneringen aan het speciaal onderwijs voor slechthorende kinderen FLITS op mijn fietsje fietsen FLITS de overstap naar de gewone school FLITS leren schaatsen FLITS FLITS mijn plezier met korfballen FLITS mijn onhandigheid op een feestje FLITS mijn extreme vermoeidheid na mijn eindexamen FLITS mijn studiehoppen FLITS blind leren typen FLITS mijn revalidatie FLITS de komst van geleidehond Carlijn FLITS genieten van verre reizen voordat ik niets meer zou zien FLITS mijn eerste en laatste autorijles FLITS mijn vrijwilligerswerk met DoofBlinden Netwerk FLITS mijn bruiloft FLITS de geboorte van mijn kinderen.

Afscheid van een onbezorgd moederschap

Dit zijn beelden van intens beleefde momenten die raken aan mijn eigen leven met Ushersyndroom. Ik had nooit gewild dat 1 van mijn kinderen zelf Ushersyndroom zou krijgen. En ik stond er voor een voldongen feit. Daar op die koude vloer nam ik afscheid van het idee dat het leven van mijn dochter een onbeschreven blad zou zijn. Een aantal dingen liggen nu bij voorbaat al voor haar vast. Ter plaatse nam ik afscheid van een onbezorgd moederschap met een sterk gevoel dat ik het leven met Ushersyndroom moet gaan voorleven aan mijn dochter. Met een sterk gevoel van voorbestemd zijn om meer te kunnen betekenen voor Jente en alle andere kinderen van deze nieuwe generatie met Ushersyndroom. Een generatie van Usherkids met ouders die al heel vroeg weten wat hun kind te wachten staat. Doof én blind worden door het Ushersyndroom.

Mijn dochter leeft gelukkig in een andere tijd met verbeterde digitale hoortechnologie, smartphones, whatsapp en vooral met hoop voor een medische behandeling die ik zelf nooit heb gehad. En wat andere mensen mij en mijn man op het hart drukken: Jente heeft een moeder die als geen ander weet wat de impact is van het Ushersyndroom, een ziekte met een dramatisch toekomstperspectief en waar mensen in het hier en nu proberen hun geluk te vinden en vast te houden.

Partir, c’est mourir un peu.

Reacties