Ik ben haar voorland en dat weet ze al te goed – deel 3

Als ouder hoop je dat je er goed aan doet om je kind te vertellen welke diagnose het heeft. Je wilt de anderen voor zijn, voorkomen dat iemand je kind over de diagnose vertelt op een manier die je nooit voor je kind hebt gewild. Omdat ik haar voorland ben, dezelfde ziekte heb, is de urgentie nog groter (blog deel I). Je springt dapper over deze horde, sluit aan bij de belevingswereld van je kind en je merkt dat je kind het wonderwel goed oppakt. En toch kun je je kind niet voor de volle honderd procent behoeden voor de …

Ik ben haar voorland en dat weet ze nu – deel 2

Het is tijd, schreef ik in mijn vorige blog, dat mijn dochter Jente haar diagnose krijgt te horen. Ik ben haar voorland, en ik voel dat ze het diep van binnen weet. Ze heeft alleen de woorden niet om haar zorg en vrees uit te spreken dat ze net als haar moeder blind wordt. Mijn man en ik hebben besloten dat ik degene ben die het haar zal vertellen. Als geen ander snap ik het verdriet wat ze te verstouwen krijgt. Alleen hoe moet ik beginnen? Een hulpverlener van Kentalis vertelde mij ooit in een interview over doofblindheid: ‘Als je …

Ik ben haar voorland en dat weet ze

Nooit zal ik de paniek in mijn dochters stem vergeten, die ene zomeravond in het park langs de Donau. Als ouder wil je je kind behoeden voor gevaar, voor pijn en verdriet. Je doet je best waar je kan. Alleen bij een chronische ziekte, dat ook nog eens progressief is, sta je machteloos als die ziekte eerder toeslaat dan je verwacht. Die zomeravond ontdekte mijn dochter Jente haar voorland en ik kon alleen maar lijdzaam toekijken. We vierden met een familiebarbecue mijn broers bruiloft. De avond was gevallen, het vlees verorberd en de kinderen zaten heerlijk onder de sliertjes gesmolten …

Diep in winterslaap

Soms zou je willen dat het anders was. En elk jaar overvalt het je weer. Het is geniepig, het sluipt dichterbij. Je weet dat het eraan kom, je stelt je erop in. Opnieuw zet je je schrap en dit jaar zweer je bij jezelf dat je anders gaat reageren. Kalm, beheerst en relaxed. Het is geen big deal; we komen deze tijd wel door. Je plant je activiteiten anders, je draait er flexibel omheen. Stressen wil je niet, ook wil je je frustraties niet botvieren op de mensen om je heen. Je omarmt het en weet dat het na de …

De diagnose Ushersyndroom als keerpunt

Onverwachts een diagnose Het leven overkomt je. Mij overkwam de diagnose van het Ushersynroom. Op mijn 18e jaar, daags voor mijn 19e verjaardag, kwam ik bij de oogarts terug voor een gewone controle. Dat dacht ik. 3 jaar eerder was ik er ook voor een voorschrift voor een bril of lenzen. Nietsvermoedend van het feit dat er meer aan de hand zou zijn wandelde ik de spreekkamer binnen van mijn oogarts. Een belangrijke vraag bleef mij bij: “Is je vader of moeder er ook?” Nee. Mijn oogarts had zichtbaar moeite om het slechte nieuws te brengen. Ik zou slechter gaan …

Genetische imperfectie in Ushersyndroom

Kapotte spijkerbroek en genetische imperfectie Vandaag op Zeldzame Ziekte Dag 28-02-2015 dragen dochter Lara en ik een kapotte spijkerbroek om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte Ushersyndroom. Een kapotte spijkerbroek als symbool van genetische imperfectie, want in ons DNA zitten gaatjes. Een imperfectie, een schoonheidsfoutje in de opeenvolging van letters in het DNA. Ergens in die hele reeks aan onnavolgbare letters is er een foutje dat codeert om erfelijke informatie onmisbaar voor het horen en zien niet meer door te geven. De code zegt letterlijk stop! Door dat ene genetische stopfoutje of hebben Lara en ik het Ushersyndroom. Door …

Ushersyndroom diagnose bij mijn dochter

Diagnose Ushersyndroom In de lange glazen gang van het LUMC zakte ik ineen van verdriet, boosheid en teleurstelling. Mijn dochter heeft de diagnose Ushersyndroom; dezelfde als ik. Mijn tranen vloeiden daar, zittend in alle eenzaamheid en stilte op de koude vloer. Mijn leven trok als een korte filmtrack aan flashbacks aan mij voorbij. Mijn eerste herinneringen aan het speciaal onderwijs voor slechthorende kinderen FLITS op mijn fietsje fietsen FLITS de overstap naar de gewone school FLITS leren schaatsen FLITS FLITS mijn plezier met korfballen FLITS mijn onhandigheid op een feestje FLITS mijn extreme vermoeidheid na mijn eindexamen FLITS mijn studiehoppen …