Ik ben haar voorland en dat weet ze al te goed – deel 3

Als ouder hoop je dat je er goed aan doet om je kind te vertellen welke diagnose het heeft. Je wilt de anderen voor zijn, voorkomen dat iemand je kind over de diagnose vertelt op een manier die je nooit voor je kind hebt gewild. Omdat ik haar voorland ben, dezelfde ziekte heb, is de urgentie nog groter (blog deel I). Je springt dapper over deze horde, sluit aan bij de belevingswereld van je kind en je merkt dat je kind het wonderwel goed oppakt. En toch kun je je kind niet voor de volle honderd procent behoeden voor de …

Ik ben haar voorland en dat weet ze nu – deel 2

Het is tijd, schreef ik in mijn vorige blog, dat mijn dochter Jente haar diagnose krijgt te horen. Ik ben haar voorland, en ik voel dat ze het diep van binnen weet. Ze heeft alleen de woorden niet om haar zorg en vrees uit te spreken dat ze net als haar moeder blind wordt. Mijn man en ik hebben besloten dat ik degene ben die het haar zal vertellen. Als geen ander snap ik het verdriet wat ze te verstouwen krijgt. Alleen hoe moet ik beginnen? Een hulpverlener van Kentalis vertelde mij ooit in een interview over doofblindheid: ‘Als je …

Ik ben haar voorland en dat weet ze

Nooit zal ik de paniek in mijn dochters stem vergeten, die ene zomeravond in het park langs de Donau. Als ouder wil je je kind behoeden voor gevaar, voor pijn en verdriet. Je doet je best waar je kan. Alleen bij een chronische ziekte, dat ook nog eens progressief is, sta je machteloos als die ziekte eerder toeslaat dan je verwacht. Die zomeravond ontdekte mijn dochter Jente haar voorland en ik kon alleen maar lijdzaam toekijken. We vierden met een familiebarbecue mijn broers bruiloft. De avond was gevallen, het vlees verorberd en de kinderen zaten heerlijk onder de sliertjes gesmolten …

Hoe je in 5 stappen kunt leren dealen met de diagnose van je kind

Als ik terugdenk aan de dag van de diagnose van mijn dochters ziekte, dan zie ik mezelf nog overmand van verdriet op de vloer in de gang van het LUMC zitten. Door een mist van tranen zag ik mijn leven aan mij voorbij flitsen.  Ik projecteerde al mijn momenten van verdriet en worsteling over mijn ziekte en beperking op het leven van mijn dochter. Haar toekomstperspectief was niet meer blanco, met de diagnose was een deel van haar leven al ingetekend. Dat raakte mij als moeder diep. Lees hier mijn blog van toen over dat pijnlijke moment. Voor een ouder …

De diagnose Ushersyndroom als keerpunt

Onverwachts een diagnose Het leven overkomt je. Mij overkwam de diagnose van het Ushersynroom. Op mijn 18e jaar, daags voor mijn 19e verjaardag, kwam ik bij de oogarts terug voor een gewone controle. Dat dacht ik. 3 jaar eerder was ik er ook voor een voorschrift voor een bril of lenzen. Nietsvermoedend van het feit dat er meer aan de hand zou zijn wandelde ik de spreekkamer binnen van mijn oogarts. Een belangrijke vraag bleef mij bij: “Is je vader of moeder er ook?” Nee. Mijn oogarts had zichtbaar moeite om het slechte nieuws te brengen. Ik zou slechter gaan …

Ushersyndroom diagnose bij mijn dochter

Diagnose Ushersyndroom In de lange glazen gang van het LUMC zakte ik ineen van verdriet, boosheid en teleurstelling. Mijn dochter heeft de diagnose Ushersyndroom; dezelfde als ik. Mijn tranen vloeiden daar, zittend in alle eenzaamheid en stilte op de koude vloer. Mijn leven trok als een korte filmtrack aan flashbacks aan mij voorbij. Mijn eerste herinneringen aan het speciaal onderwijs voor slechthorende kinderen FLITS op mijn fietsje fietsen FLITS de overstap naar de gewone school FLITS leren schaatsen FLITS FLITS mijn plezier met korfballen FLITS mijn onhandigheid op een feestje FLITS mijn extreme vermoeidheid na mijn eindexamen FLITS mijn studiehoppen …