Mijn dochter en ik in het fotoboek Beyond The Muted Darkness

Mijn dochter en ik, samen in een  prachtig fotoboek voor op de koffietafel: Beyond The Muted Darkness, met dank aan fotografe Marina Murasheva. 40 mensen met Ushersyndroom, gefotografeerd door even zoveel fotografen. De opbrengst van de verkoop is voor Stichting Ushersyndroom, een fonds voor wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling om doofblindheid door het Ushersyndroom te stoppen. Bestel het boek bij Marco Groenewegen van Zoet & Hartig.

Mijn dochter en ik

Dochter Jente en Maartje staan voor de eigen portretten Beyond The Muted Darkness
Jente en ik bij onze portretten in de galerie

Marina Murasheva maakte deze prachtige portretten van dochter Jente en mij. Op de boeklancering konden we het niet laten er een selfie van te maken. Marina Murasheva is topfotografe en haar werk kun je hier bewonderen.

Boeklancering

Initiatiefnemer Marco Groenewegen heeft dit fotoboek “Beyond the Muted Darkness” uitgegeven. Veertig topfotografen waaronder Linelle Deunk, Koos Breukel, Reinier Gerritsen, Julie Vielvoije en vele anderen werkten mee aan dit boek. Sascha de Boer fotografeerde Humberto Tan die het voorwoord schreef.

Boek te koop

Fotoboek Beyond The Muted Darkness met 40 portretten van mensen met Ushersyndroom
Cover Beyond The Muted Darkness

Wil je het boek kopen? Dat kan via de winkel Zoet & Hartig Haarlemmerdijk in Amsterdam. Het boek kost € 39,95 (incl 6% BTW). Wil je het boek op laten sturen, dan zijn de verzendkosten via DHL € 6,75 (incl. 21% BTW).
De baten van de verkoop van het boek komen geheel ten goede aan Stichting Ushersyndroom voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek. 

Zoet & Hartig Haarlemmerdijk
Haarlemmerdijk 158
1013 JK  Amsterdam
+31 (0)20 767 0 434
zoetenhartighaarlemmerdijk@gmail.com

Wat is Ushersyndroom?

Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke ziekte. Kinderen met Ushersyndroom worden doof of slechthorend geboren en rond hun tienerleeftijd openbaart ook de visuele beperking. Dit begint met nachtblindheid en een steeds kleiner wordend gezichtsveld alsof je door een klein rietje kijkt. Uiteindelijk leidt Ushersyndroom tot doofblindheid. In sommige gevallen is ook sprake van een evenwichtsstoornis.
Er zijn ongeveer 800 tot 1000 mensen in Nederland met het Ushersyndroom, wereldwijd 400.000 mensen. Er is nog geen behandeling mogelijk, al zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen in de wetenschap. Stichting Ushersyndroom werft donaties en fondsen om wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom mogelijk te maken. Haar missie is dat in 2025 Ushersyndroom behandelbaar is. Meer weten over Stichting Ushersyndroom? Klik hier.