Ik ben haar voorland en dat weet ze

Nooit zal ik de paniek in mijn dochters stem vergeten, die ene zomeravond in het park langs de Donau. Als ouder wil je je kind behoeden voor gevaar, voor pijn en verdriet. Je doet je best waar je kan. Alleen bij een chronische ziekte, dat ook nog eens progressief is, sta je machteloos als die ziekte eerder toeslaat dan je verwacht. Die zomeravond ontdekte mijn dochter Jente haar voorland en ik kon alleen maar lijdzaam toekijken.

We vierden met een familiebarbecue mijn broers bruiloft. De avond was gevallen, het vlees verorberd en de kinderen zaten heerlijk onder de sliertjes gesmolten marshmallows. We doofden het feestvuur en namen afscheid.
Het was donkerder dan we verwacht hadden. Ik haakte in bij mijn man, zo nachtblind als ik ben, en onze jongste dochter zat op zijn schouders. Oma liep met de fiets aan de hand mee. Twee kinderen renden voor ons uit, het duister in.

En dan piept een meisjesstem: ‘Ik kan niets zien!’ En nog wat luider: ‘Mama, ik kan niets zien!’ Ik staar perplex het donker in, zie de silhouetten van de bomen langs de avondblauwe lucht afsteken. Hoe donker is donker? Mijn alarmbellen rinkelen. Het is te vroeg, veel te vroeg. Ik reik naar mijn dochters hand. ‘Loop maar met ons mee. Het komt goed.’
Het is niet goed.

Naast me voel ik de angst door het lijfje van mijn dochter jagen. In haar hoofdje tollen vast vragen waarop ik liever geen antwoord wil geven. Jente blijft onrustig en we zetten haar op de bagagedrager bij oma. Lang duurt de wandeling niet, toch slaak ik een zucht bij het zien van de oprijlaan die oranje oplicht onder de straatlantaarns. Mijn dochter roetsjt van de bagagedrager af en spurt achter haar broer en zus aan. Ver weg van deze voorbode, van wat nog komen gaat.

In de weken die volgen merk ik een verandering bij onze dochter. Zo vrolijk en aanspreekbaar als ze gewoonlijk is, zo huilerig, onrustig en onhandelbaar is ze nu. Mijn hoop dat het nieuwe schooljaar afleiding zal brengen vervliegt al snel. In de groep draait ze niet lekker mee, ze is duidelijk van slag.

Het is tijd.

Jente zal moeten weten wat haar diagnose is. We zullen gaan breken met de ongeschreven gedragscode onder ouders van kinderen met het Ushersyndroom om de diagnose zo lang mogelijk stil te houden. Op een tienerleeftijd zou misschien meer ideaal zijn geweest. Maar ik ben haar voorland. We hebben teveel overeenkomsten om de diagnose geheim te houden. Ik draag hoortoestellen net als zij en ben nachtblind. Ze ziet mij met een taststok. Een kind van vijf is slim genoeg, al vindt ze de woorden nog niet om die ene vraag te stellen: ‘Mama, word ik blind?’

– Deel 2 volgt –

Reacties