Ik ben haar voorland en dat weet ze al te goed – deel 3

Als ouder hoop je dat je er goed aan doet om je kind te vertellen welke diagnose het heeft. Je wilt de anderen voor zijn, voorkomen dat iemand je kind over de diagnose vertelt op een manier die je nooit voor je kind hebt gewild. Omdat ik haar voorland ben, dezelfde ziekte heb, is de urgentie nog groter (blog deel I).
Je springt dapper over deze horde, sluit aan bij de belevingswereld van je kind en je merkt dat je kind het wonderwel goed oppakt. En toch kun je je kind niet voor de volle honderd procent behoeden voor de boodschap die het van anderen buiten je gezin kan krijgen.

Je wilt de anderen voor zijn,
voorkomen dat iemand je kind
over de diagnose vertelt op een manier
die je nooit voor je kind hebt gewild.

Mijn verhaal

Op een frisse maandagmiddag in januari haal ik nietsvermoedend mijn kinderen van school. Alle vier zien ze witjes en willen snel naar huis. Jente geeft duidelijk aan dat ze niet naar Kids Art wil, een club waar ze altijd graag naar toe gaat om te schilderen en te knutselen. Als moeder wil ik haar leren dat ze toch moet doorzetten. Als je er eenmaal bent, vind je het leuk. Luisteren doet ze echter niet.

Op 100 meter van school tref ik Jente midden op het fietspad aan, haar fiets ligt plat en ze zit er bovenop met de armen over elkaar. Niet in beweging te krijgen. Ik staar naar dat hoopje boosheid dat de doorgang op het fietspad blokkeert. Jente met een bokkenpruik, dat gaat wel even duren. En ik stuur mijn oudste kinderen alvast met de sleutel naar huis. Mijn jongste dochter Kiki houd ik bij me.

Er is iets gebeurd, en het ontgaat mij volledig wat. Ik krijg mijn dochter met geen mogelijkheid van haar fiets. Aan de overkant kletsen een aantal grijze koppen, af en toe een blik werpend op mijn dochter en op mij. Ik zie hen denken: Hoe gaat die moeder dit oplossen? Ik ben in een voor buitenstaanders vermakelijk schouwspel beland, in een scène zonder dat ik het script ervan ken. Fietsers rijden omzichtig om mijn dochter heen, de tijd passeert.

Een scène zonder script

Langzaamaan trekt de kou van de stoep in mijn billen. Nog even en ik krijg blaasontsteking. Ik besluit Jente van haar fiets af te trekken, houd met een hand een tegenstribbelende dochter vast en schuif, alsof het dagelijkse kost is, met een vrije hand de fiets een stuk naar de stoeprand. Ik zijg weer neer en omklem mijn spartelende dochter nog wat vaster.
‘Wat is er toch?’ vraag ik haar. Geen antwoord. Ik poog een grapje te maken, wat mij een losrukpoging oplevert. Niets geeft mij informatie wat er speelt. Mijn laatste redmiddel is dat wat ons bindt, onze ziekte. Ik ben haar voorland, mijn dochter ziet mijn worsteling met mijn doofblindheid elke dag.

Ik ben haar voorland,
mijn dochter ziet mijn worsteling
met mijn doofblindheid elke dag.

Weet dat ik er op tegen ben om de visuele beperking te bespreken als het kind er niet zelf mee komt. Mijn dochter komt het nog te weinig tegen in het dagelijkse leven. Echter in die januarikou en met twee kinderen alleen thuis is dit mijn enige optie.

‘Het is ook allemaal wel veel, hè. De tijdelijke schoolbouwkeet, het gegil van de kinderen, wat blijft nagalmen.’ Ik voel Jente zich dichter tegen me aan vleien, alsof ze in mij wil kruipen, terug mijn buik in. Het blijft stil.
’Weet je dat ik soms verdrietig ben, omdat ik niet goed kan zien en horen?’
Ik hoor een snik en voel Jente draaien in mijn armen, mijn hart breekt. Kiki komt dicht tegen ons aan zitten. En samen huilen we, met ons drietjes, langs de kant van de weg. De mensen aan de overkant nemen afscheid van elkaar en lopen uit beeld. Het is ons drietjes tegen de kille buitenwereld.

De volgende dag zijn mijn kinderen allen nog van slag. Er is iets wat ik nog steeds niet kan grijpen, of begrijpen. Ze zijn onrustig, onaardig tegen elkaar en mij en ik voel me een slechte moeder. Pas na de zoveelste wrijving krijg ik de informatie die ik zo broodnodig heb.

Een juf had de dag ervoor de nobele taak om aan elke groep voorlichting te geven over de 3 goede doelen waaruit ze kunnen kiezen voor het sponsorschaatsen. Stichting Ushersyndroom was er een van, aangedragen door een andere moeder. Zonder nadenken heeft de juf meegedeeld in alle groepen dat alle kinderen met Ushersyndroom doof en blind worden.

Ze  is totaal voorbij gegaan aan het kind in groep 3b dat zelf het Ushersyndroom heeft, ook heeft de juf niet beseft dat er nog 1 broer en 2 zussen zijn die een zus en moeder hebben met deze rotziekte en die dankzij haar nu op ruwe wijze in de grote mensenwereld zijn gezet.

Doof en blind, twee woorden die wij zorgvuldig wilden vermijden tot Jente wat ouder is. Het is een scenario die volwassenen met deze ziekte al niet kunnen en willen bevatten, laat staan kinderen van 4, 5 en 8 jaar oud. Verkeerde tijd, verkeerde plaats en bovenal een verkeerde setting.

Had ik maar de ouderraad tijdig ingelicht dat Jente niet alle finesses van haar ziekte weet. Had ik maar zelf de regie genomen. Was ik maar niet te laks geweest. Zelfverwijt helpt niet, me schuldig voelen ook niet.
Feit is dat de school en de ouderraad contact met me hadden kunnen opnemen. Een kind met een spierziekte in een rolstoel vertel je ook niet even losjes uit de pols dat het later verlamd zal zijn en er zelfs aan kan doodgaan. Het is niet aan de school om mijn kind te vertellen dat het later doofblind zal zijn.

Het is niet aan de school
om mijn kind te vertellen
dat het later doofblind zal zijn.

Tot slot

Voor ons als gezin was het een les in hoe keihard de buitenwereld kan zijn in haar onwetendheid. Mijn mooie werk van het half jaar ervoor met het vertellen van de diagnose aan mijn dochter, zie deel 2, was in een paar minuten uiteen gespat, als een zeepbel waarvan je bij voorbaat al weet dat deze constructie het niet lang zal volhouden. De wereld erom heen prikt er zo doorheen.

Ik ben haar voorland en Jente en haar brusjes weten het maar al te goed.

Reacties