Genetische imperfectie in Ushersyndroom

Kapotte spijkerbroek en genetische imperfectie

Vandaag op Zeldzame Ziekte Dag 28-02-2015 dragen dochter Lara en ik een kapotte spijkerbroek om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte Ushersyndroom. Een kapotte spijkerbroek als symbool van genetische imperfectie, want in ons DNA zitten gaatjes. Een imperfectie, een schoonheidsfoutje in de opeenvolging van letters in het DNA. Ergens in die hele reeks aan onnavolgbare letters is er een foutje dat codeert om erfelijke informatie onmisbaar voor het horen en zien niet meer door te geven. De code zegt letterlijk stop! Door dat ene genetische stopfoutje of hebben Lara en ik het Ushersyndroom. Door deze ziekte zijn we slechthorend geboren en vernauwt ons zicht langzaamaan tot een kleine koker. Door die éne imperfectie worden we langzaam doof én blind.

Perfectie dodelijk saai

Perfectie is saai, nietwaar? Stel je de perfecte persoon voor, in kreukvrije witte kleren, in een witte auto en een wit huis. Alles tot in de puntjes verzorgd, prachtig en…  nogal wit. En saai, dodelijk saai. De schoonheid ligt vaak in de imperfectie van de dingen. Juist door dat wit te doorbreken. Of in ons geval is er een gat of scheur in die pas nieuwe spijkerbroek, in onze jonge DNA. Het licht valt op dat gat, en warmt de huid van diegene die de spijkerbroek aan heeft. Het foutje is zichtbaar, de broek en de huid meer doorleefd. Het leven wordt er niet perfecter op, maar we worden er wel meer mens van.

Laat jouw imperfectie schitteren

Je wordt er zelf mooier van, want je leert dat het leven niet valt te controleren. Het leven overkomt je. Er komen scheuren en gaten en juist die scheuren en gaten vertellen het geleefde verhaal. Een levensverhaal waarin de schoonheid juist schuilt in imperfectie. Dus houd op met het beheersen van je leven tot in de details. Laat de foutjes schitteren in het licht. Je wordt er mooier van, evenals die spijkerbroek.

Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything
That’s how the light gets in.

Leonard Cohen

Reacties