Ik ben haar voorland en dat weet ze al te goed – deel 3

Als ouder hoop je dat je er goed aan doet om je kind te vertellen welke diagnose het heeft. Je wilt de anderen voor zijn, voorkomen dat iemand je kind over de diagnose vertelt op een manier die je nooit voor je kind hebt gewild. Omdat ik haar voorland ben, dezelfde ziekte heb, is de urgentie nog groter (blog deel I). Je springt dapper over deze horde, sluit aan bij de belevingswereld van je kind en je merkt dat je kind het wonderwel goed oppakt. En toch kun je je kind niet voor de volle honderd procent behoeden voor de …

Ik ben haar voorland en dat weet ze nu – deel 2

Het is tijd, schreef ik in mijn vorige blog, dat mijn dochter Jente haar diagnose krijgt te horen. Ik ben haar voorland, en ik voel dat ze het diep van binnen weet. Ze heeft alleen de woorden niet om haar zorg en vrees uit te spreken dat ze net als haar moeder blind wordt. Mijn man en ik hebben besloten dat ik degene ben die het haar zal vertellen. Als geen ander snap ik het verdriet wat ze te verstouwen krijgt. Alleen hoe moet ik beginnen? Een hulpverlener van Kentalis vertelde mij ooit in een interview over doofblindheid: ‘Als je …

Ik ben haar voorland en dat weet ze

Nooit zal ik de paniek in mijn dochters stem vergeten, die ene zomeravond in het park langs de Donau. Als ouder wil je je kind behoeden voor gevaar, voor pijn en verdriet. Je doet je best waar je kan. Alleen bij een chronische ziekte, dat ook nog eens progressief is, sta je machteloos als die ziekte eerder toeslaat dan je verwacht. Die zomeravond ontdekte mijn dochter Jente haar voorland en ik kon alleen maar lijdzaam toekijken. We vierden met een familiebarbecue mijn broers bruiloft. De avond was gevallen, het vlees verorberd en de kinderen zaten heerlijk onder de sliertjes gesmolten …

De glazen wand die mij scheidt van de anderen

Op zondagochtend zit ik met mijn dochters op de tribune van het zwembad, zwetend van de warmte die uit het bad langs de klamme wanden omhoog kruipt. Na het eerste lesuur wil mijn dochter naar de kantine, waar de ruimte wel een koelcel lijkt, vergeleken met de hitte daarboven. 
Vanachter de glazen wand staar ik naar de kinderen die zich nog maar net kunnen redden in het diepe water. Kiki is intussen op mijn iPhone gedoken voor het spel Playhome. En steevast druppelt er niet alleen water aan de andere kant van het glas, er biggelen ook tranen over mijn …

Hoe stilte niet alleen een luxe is maar ook een noodzaak

Ssssst, stilte… Stil nou! Eindelijk! Alle muizen zijn van huis, er staat niets in mijn agenda en ik dompel mezelf onder in een leeg en verlaten huis. De stilte streelt mijn gehoor en mijn gemoedsrust. Mijn mobiele telefoon staat op trillen, ik hoor geen Spotify, geen iPads die schreeuwerig hun YouTube filmpjes vertonen, geen bowlinggeluiden van de Wii of stemmen van kinderen die me aldoor vragen stellen. Het gebrom van de koelkast irriteert mij mateloos. Ik doe zelfs mijn oortjes uit, een unicum. In normale doen verkies ik de stilte met hoortoestellen boven die van mijn doofheid, die alles doet doodslaan …

Lepeltjestheorie: hoeveel lepels heb jij op een dag?

Hoeveel lepels heb jij op een dag te besteden? Lepels aan energie voor wat jij wilt doen?  Soms heb je dat je op een beeld als metafoor stuit, en denkt: dat had je toch ook zelf kunnen bedenken! De lepeltjestheorie van Christine Miserandino maakt gebruik van lepels aan energie als metafoor om aan de ander te kunnen uitleggen waarom de vermoeidheid zo’n spelbreker kan zijn in het leven met een ziekte of beperking. Met de lepeltjestheorie hebben mensen met een chronische ziekte of beperking tegelijkertijd een krachtige tool in handen om te leren balanceren met hun energie, wat na jaren van …

Hoe je in 5 stappen kunt leren dealen met de diagnose van je kind

Als ik terugdenk aan de dag van de diagnose van mijn dochters ziekte, dan zie ik mezelf nog overmand van verdriet op de vloer in de gang van het LUMC zitten. Door een mist van tranen zag ik mijn leven aan mij voorbij flitsen.  Ik projecteerde al mijn momenten van verdriet en worsteling over mijn ziekte en beperking op het leven van mijn dochter. Haar toekomstperspectief was niet meer blanco, met de diagnose was een deel van haar leven al ingetekend. Dat raakte mij als moeder diep. Lees hier mijn blog van toen over dat pijnlijke moment. Voor een ouder …

Mijn glorieuze afscheid van de fiets

Het fietsen is niet meer. Hallelujah! En de hele wereld mag het weten. Het feit dat jij dit nu leest, maakt het voor mij gemakkelijker bij mijn besluit te blijven, om definitief afscheid te nemen en niet alsnog, stiekem, de pedalen diep in te trappen. Want de verleiding is groot. Zeg het nu zelf, wie wil nu even niet snel naar de bakker sjezen voor vers brood bij het ontbijt of gauw op en neer voor die vervelende doktersafspraak. Met mijn slechte zicht heb ik nooit een auto mogen besturen, gelukkig is daar de fiets die de pijn de laatste …